O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa, de 59 anos, fez um apelo público neste domingo (23) para tentar conseguir acesso a um tratamento experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Diagnosticado recentemente com a condição neurológica rara e de rápida progressão, ele apareceu pela primeira vez em vídeo desde que a família revelou o quadro.
Na gravação, feita em um leito hospitalar, Lito pede ajuda para ser avaliado por instituições envolvidas em pesquisas sobre a doença. A mensagem é direcionada à Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, à Universidade Harvard e à Mayo Clinic.
O vídeo foi publicado em inglês e contou com a participação do comunicador Ewandro Magalhães, que reforçou o pedido para que o caso de Lito seja analisado com urgência.
Família tenta abrir uma porta antes que seja tarde
A mobilização ganhou força depois que Mila Seidl, mulher de Lito, passou a buscar alternativas experimentais para o tratamento. A família tenta conseguir uma vaga em estudos realizados nos Estados Unidos.
Entre as possibilidades está uma pesquisa ligada à Ionis Pharmaceuticals, que investiga o ION717, um composto desenvolvido para reduzir a produção da proteína priônica PrP, relacionada à doença de Creutzfeldt-Jakob.
O problema é que a empresa informou que não está aceitando novos pacientes neste momento.
Mesmo assim, a família continua tentando uma inclusão no estudo e mobilizando seguidores nas redes sociais. Fãs passaram a marcar Harvard e a Ionis em publicações e comentários para chamar atenção para o caso.
A própria Mila pediu ajuda aos seguidores para tentar acelerar o contato com os responsáveis pela pesquisa.
O que se sabe sobre o tratamento experimental
O estudo do ION717 ainda está em andamento e não existe comprovação de que o medicamento seja eficaz contra a doença.
Segundo informações divulgadas pela Ionis, uma análise preliminar apontou sinais considerados encorajadores em relação à segurança e à atuação do composto sobre a proteína-alvo. No entanto, a empresa ressalta que esses dados ainda não permitem concluir que o tratamento funcione ou que sua segurança e tolerabilidade estejam definitivamente comprovadas.
O protocolo da pesquisa foi alterado em março de 2026. A previsão passou a incluir cerca de 20 participantes adicionais com doença priônica sintomática, além de ampliar o período de acompanhamento dos pacientes.
O resultado principal do estudo está previsto para fevereiro de 2027, embora essa previsão possa mudar conforme o andamento da pesquisa.
Lito continua lúcido, mas doença avançou rapidamente
A situação de Lito se agravou nas últimas semanas. Segundo relatos de Mila, ele perdeu movimentos e também parte da visão, mas continua lúcido e capaz de compreender o que acontece ao seu redor. A família conseguiu ainda a aprovação para que ele receba atendimento em sistema de home care, com a casa sendo adaptada para receber a estrutura necessária.
A doença foi identificada depois que Lito apresentou uma série de sintomas neurológicos. Inicialmente, os médicos investigaram outras possibilidades, incluindo uma inflamação no sistema nervoso central.
Com a evolução do quadro e a resposta insuficiente aos tratamentos anteriores, a hipótese de Creutzfeldt-Jakob ganhou força.
Entenda a doença de Creutzfeldt-Jakob
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade rara, neurodegenerativa e de rápida progressão.
Ela está relacionada aos chamados príons, proteínas que assumem uma forma anormal e podem provocar alterações em outras proteínas do cérebro. Esse processo prejudica os neurônios e compromete progressivamente o funcionamento do sistema nervoso.
Entre os sintomas estão alterações de memória, dificuldades de coordenação e equilíbrio, problemas de visão, tremores e perda progressiva de movimentos.
Atualmente, não existe cura ou um tratamento padrão capaz de interromper a evolução da doença. O atendimento médico é direcionado principalmente ao controle dos sintomas e aos cuidados de suporte.
Quem é Lito Sousa?
Lito Sousa ficou conhecido nacionalmente pelo canal Aviões e Músicas, criado em 2010 para explicar temas relacionados à aviação de maneira acessível.
Piloto, mecânico de aviação e especialista em segurança aérea, ele construiu uma carreira de mais de três décadas no setor e passou por empresas como Varig, Transbrasil e United Airlines. O canal se tornou um dos principais conteúdos brasileiros sobre aviação no YouTube.
A repercussão do diagnóstico provocou uma grande mobilização de seguidores, que agora tentam ajudar a família na busca por alternativas de tratamento.
O que acontece agora?
A prioridade da família é conseguir que Lito seja avaliado para uma possível participação em um estudo experimental.
Enquanto tenta abrir essa possibilidade, ele deverá continuar recebendo cuidados em casa. A mobilização nas redes sociais também deve continuar, com familiares e seguidores tentando chamar a atenção das instituições responsáveis pelas pesquisas.
O caso, porém, depende dos critérios médicos e científicos dos estudos. O pedido de inclusão não significa que Lito tenha sido aceito no tratamento nem que o medicamento tenha eficácia comprovada.
