Lito Sousa é diagnosticado com doença rara e sem tratamento e passa a receber cuidados em casa

Influenciador enfrenta desafio com doença degenerativa rara e família busca apoio para cuidados em casa.
Redação NC News
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O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa, de 59 anos, foi diagnosticado com doença de Creutzfeldt-Jakob, uma enfermidade neurodegenerativa rara e de rápida progressão para a qual não existe, atualmente, tratamento capaz de interromper ou reverter a doença. A informação foi divulgada nesta sexta-feira (21) pela esposa de Lito, a jornalista e empresária Mila Seidl, nas redes sociais.

Lito vinha enfrentando uma sequência de problemas de saúde desde o diagnóstico de um câncer de próstata, revelado em julho. Pouco depois, desenvolveu sintomas neurológicos e foi internado no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, onde passou por uma investigação para identificar a causa da inflamação cerebral.

Segundo Mila, o diagnóstico definitivo da doença de Creutzfeldt-Jakob veio depois de semanas de exames e tratamentos. Agora, Lito está em casa e a família trabalha para estruturar um sistema de home care 24 horas.

Da suspeita de encefalite à descoberta da doença rara

A trajetória começou com o diagnóstico de um adenocarcinoma de próstata de agressividade intermediária. Lito havia revelado a doença em julho e se preparava para iniciar o tratamento, mas passou a apresentar sintomas neurológicos, incluindo formigamento e perda de coordenação no braço esquerdo.

A piora levou à internação no Einstein. Exames identificaram uma inflamação no lado direito do cérebro, e a equipe médica iniciou tratamentos para controlar uma possível resposta autoimune.

Lito recebeu doses elevadas de corticoide e imunoglobulina e permaneceu internado durante a investigação. Naquele momento, os médicos ainda buscavam determinar a origem exata da inflamação.

Posteriormente, segundo o relato da esposa, a equipe médica passou a considerar a possibilidade de doença de Creutzfeldt-Jakob. O diagnóstico acabou confirmado após novas etapas de investigação.

A doença é provocada pelo acúmulo de proteínas anormais chamadas príons, que provocam danos progressivos no sistema nervoso. A enfermidade é rara e costuma evoluir rapidamente.

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Lito perde movimentos, mas mantém a lucidez

Segundo Mila, a evolução do quadro de Lito apresenta uma característica diferente do padrão mais comum descrito para a doença.

Ela afirma que, enquanto normalmente a doença começa com alterações cognitivas e posteriormente avança para problemas motores, no caso do marido a perda dos movimentos apareceu de maneira mais precoce.

“Nas últimas semanas, ele já perdeu bastante movimento, mas a lucidez dele ainda está íntegra”, relatou a esposa.

A preservação da lucidez permite que Lito continue conversando com familiares e participando de decisões sobre a própria rotina.

Mila também contou que os médicos orientaram a família a aproveitar o período atual, descrito como uma espécie de “janela” de tempo em que Lito ainda consegue se comunicar e manter contato próximo com as pessoas.

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Conversa com o filho e vídeo para os seguidores

Nesse período, Lito passou a viver momentos particularmente delicados com a família.

Segundo Mila, um deles foi uma conversa com o filho de 7 anos, em que o influenciador tentou explicar ao menino, de maneira cuidadosa, o ciclo da vida. Ao mesmo tempo, Lito decidiu continuar utilizando sua principal ferramenta de comunicação: o próprio canal de conteúdo sobre aviação.

A esposa afirmou que ele pretende publicar um vídeo explicando aos seguidores o diagnóstico e a situação atual. Mila contou que inicialmente preferiu não divulgar detalhes sobre o estado de saúde do marido, em razão da pressão da imprensa, mas decidiu respeitar a vontade dele.

Lito construiu uma grande audiência falando sobre aviões, segurança aérea, bastidores da aviação e explicações técnicas para o público geral. Antes de se tornar influenciador, trabalhou por décadas como mecânico de aeronaves, com passagens pela Varig e pela United Airlines.

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Família prepara home care em casa

Após a confirmação do diagnóstico, Lito deixou o hospital e voltou para casa. Agora, a família trabalha para adaptar o ambiente às novas necessidades do influenciador.

A estrutura prevista inclui equipamentos médicos e acompanhamento profissional durante 24 horas. Mila também relatou a dificuldade de conciliar os cuidados com o marido, a criação do filho e a administração da empresa do casal.

O momento é especialmente delicado porque a família precisa tomar decisões sobre cuidados e qualidade de vida enquanto enfrenta uma doença de evolução imprevisível e sem tratamento específico conhecido.

Família busca alternativas em pesquisas internacionais

Mesmo diante da ausência de tratamento comprovado, a família continua procurando possibilidades experimentais.

Segundo Mila, estudos conduzidos em outros países, incluindo Estados Unidos e China, estão sendo acompanhados na tentativa de encontrar alguma alternativa que possa beneficiar Lito.

A possibilidade de participação em ensaios clínicos, porém, envolve incertezas. Estudos experimentais podem utilizar grupos de controle e placebo, e a participação não significa necessariamente que o paciente receberá a substância investigada.

A família chegou a considerar uma mudança para o exterior, mas as dificuldades de transporte, mobilidade e logística fizeram com que a ideia fosse reconsiderada.

O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob?

A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma doença priônica rara e fatal, caracterizada pela degeneração progressiva do cérebro. Pode provocar perda de memória, alterações comportamentais, dificuldades de coordenação, problemas de visão, rigidez muscular e perda progressiva de capacidades motoras e cognitivas.

A evolução costuma ser rápida, e atualmente não existe tratamento específico comprovado capaz de interromper a progressão da doença. O atendimento é principalmente de suporte, voltado ao controle dos sintomas e à qualidade de vida.

É importante destacar que o diagnóstico de Lito e a evolução específica do caso são informações divulgadas pela família. Não é possível determinar, a partir de relatos públicos, o prognóstico individual do influenciador.

FORMA ESPORÁDICA DA DOENÇA DE CREUTZFELDT-JAKOB Murillo Di Cuollo Gonçalves, Victor Muhammad Soares Abu Zeid, Roger Lopes Bat

Uma nova batalha para quem ensinou o Brasil a entender a aviação

A história de Lito Sousa ganhou uma dimensão especialmente simbólica porque sua carreira pública sempre esteve ligada à ideia de explicar situações complexas de maneira simples.

Durante anos, ele falou sobre segurança, riscos e funcionamento de aeronaves para milhões de pessoas. Agora, enfrenta uma condição médica rara diante do mesmo público que acompanhou sua trajetória.

A família pede respeito, apoio e compreensão neste momento. Enquanto procura alternativas médicas e organiza a estrutura de cuidados em casa, Lito permanece lúcido, segundo Mila, e pretende falar diretamente com seus seguidores sobre o diagnóstico.

A doença pode ter interrompido a rotina que ele conhecia, mas não apagou a voz que construiu sua história na internet.

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