O influenciador de aviação Lito Sousa, 59, enfrenta uma doença neurológica rara e sem cura, a doença de Creutzfeldt-Jakob, além de um câncer de próstata em estágio inicial. Internado no Hospital Albert Einstein, em São Paulo, ele perde movimentos do corpo, mas segue lúcido e se prepara para continuar o tratamento em casa.
Internação, perda de movimentos e “janela” de lucidez
Lito está há vários dias no Einstein, na zona sul da capital, onde passa por ciclos de pulsoterapia, um tratamento agressivo com doses elevadas de corticoides por 3 a 5 dias. A terapia tenta conter uma inflamação neurológica que acometeu o cérebro e agravou o quadro motor.
Nas últimas semanas, o influenciador perdeu força e coordenação a ponto de já não conseguir andar sem ajuda. “Nas últimas semanas ele perdeu bastante movimento, mas a cabeça dele tá lúcida. Eu não consigo nem andar com ele. A cabeça tá íntegra. Isso por si só já é um milagre. É só o corpo físico que tá ficando cada dia mais debilitado”, relata a esposa e empresária Mila Seidl.
A equipe médica fala em “janela de lucidez”, um período em que o cérebro ainda funciona bem apesar da degeneração rápida. “O médico aconselhou a gente aproveitar essa janela que a gente não sabe de quanto tempo é e falar, planejar, aproveitar”, conta Mila. Nesse contexto, Lito tomou a decisão mais difícil: conversar com o filho de 7 anos.
“E ontem ele contou para o filho de sete anos, do jeito mais lindo e emocionante, sobre o ciclo da vida”, diz ela. A conversa, descrita pela empresária como um “senta que lá vem história”, tenta preparar Malone para a imprevisibilidade de uma doença que pode roubar memórias e consciência em pouco tempo.
Doença rara, dupla batalha e rotina em colapso
A doença de Creutzfeldt-Jakob, conhecida pela sigla DCJ, é uma enfermidade priônica: proteínas defeituosas atacam o cérebro e o destroem progressivamente. O quadro costuma começar com alterações cognitivas, demência e tremores, evoluindo rapidamente para perda de movimentos e, em muitos casos, incapacidade de reconhecer familiares.
A condição é considerada extremamente rara. Em São Paulo, estado que lidera o registro nacional, há apenas 202 diagnósticos contabilizados. A raridade dificulta o reconhecimento precoce e restringe as opções terapêuticas. No caso de Lito, o diagnóstico vem depois de uma sequência de eventos em poucos meses: descoberta do câncer de próstata, inflamação cerebral e deterioração motora acelerada.
O câncer foi identificado em fase inicial, durante exames de rotina. Lito transformou o diagnóstico em bandeira pública, insistindo em testes como o PSA e o toque retal. No Brasil, 48 homens morrem por dia de câncer de próstata, e o influenciador insiste que seu caso ilustra o impacto do rastreamento precoce.
O problema mais urgente agora, porém, é neurológico. Inicialmente, os médicos trataram a inflamação no sistema nervoso central como uma encefalite autoimune. Houve melhora modesta, seguida de piora intensa. Exames mais detalhados confirmaram a DCJ, uma forma humana de doença priônica diferente da popularmente associada à “vaca louca”.
Casa virada em hospital e “sala de guerra” por alternativas
Diante da evolução rápida, a família reorganiza toda a rotina. Lito decidiu deixar o hospital e voltar para casa, em São Paulo, com estrutura de homecare. “Eu não sei como vai ser daqui pra frente. Ele decidiu vir pra casa e eu estou tentando ver com a Sulamérica de montar um homecare aqui em casa, porque ele precisa de uma estrutura e cuidador 24 horas”, afirma Mila.
A casa passa por adaptações para receber equipamentos, profissionais de enfermagem e fisioterapia. A empresária, que também é sócia no canal “Aviões e Música”, divide o tempo entre o papel de gestora, esposa e mãe de um menino de 7 anos. “Eu vou ter que arrumar forças de alguma forma para entender tudo isso e ainda ser mãe”, desabafa.
O casal e amigos montam o que chamam de “sala de guerra”: um grupo de pessoas encarregado de vasculhar estudos, médicos e hospitais no Brasil e no exterior. “Montamos uma sala de guerra, com várias pessoas analisando, filtrando, separando… No meio de tanta coisa ruim, tem coisa boa”, diz Mila. A rede de apoio inclui profissionais de saúde, advogados, especialistas em planos privados e fãs que oferecem contatos e informação.
No horizonte, surge uma esperança incerta. Lito está na fila de um estudo experimental nos Estados Unidos, previsto para começar em 20 de outubro. O protocolo, ainda em fase inicial, tenta frear a progressão da DCJ. A família aguarda a confirmação da vaga e organiza documentos, exames e logística para uma possível viagem internacional com paciente de alta complexidade.
Influência, exposição e pressão emocional
Com mais de 6 milhões de seguidores, Lito se tornou referência ao explicar aviação de forma didática e conversar com passageiros com medo de voar. Ele é formado em manutenção de aeronaves, trabalhou na Base Aérea de Santos, na antiga Varig e na United Airlines, e escreveu o livro “Onde Morrem os Aviões”.
O canal “Aviões e Música” ganhou fôlego extra durante a pandemia, quando vídeos sobre segurança de voo e rotina de pilotos ajudaram a aproximar o público da aviação comercial. O mesmo alcance agora expõe, em tempo real, os limites do sistema de saúde frente a doenças raras. A cada atualização sobre o quadro, milhares de mensagens lotam as redes do influenciador e de Mila.
O próprio Lito, mesmo debilitado, tenta seguir falando com a audiência. “Eu sempre digo que quem corre por amor, não cansa. Meu muito obrigada pelas centenas de milhares de mensagens! Amanhã espero gravar um videozinho aqui para dar uma atualização”, escreveu recentemente.
A exposição amplia o debate sobre neurodegenerações raras, diagnóstico precoce e acesso desigual a tratamentos avançados. Ao mesmo tempo, aumenta a pressão emocional sobre a família, que precisa informar um público gigantesco enquanto lida com medo, luto antecipado e revezamento de cuidados à beira do leito.
A médio prazo, o caso de um influenciador conhecido e respeitado no setor de aviação tende a pressionar autoridades e a comunidade científica por mais pesquisa em DCJ e políticas específicas para doenças raras. Até lá, a vida de Lito se concentra entre o quarto de hospital, a casa adaptada e a expectativa pelo estudo experimental no exterior. O desfecho é incerto, mas a família insiste em ocupar, da forma mais plena possível, cada dia dessa janela de lucidez.
Quem é Lito Sousa e qual sua trajetória na aviação?
Lito Sousa, 59, é especialista em aviação, formado em manutenção de aeronaves, com carreira em empresas como a Base Aérea de Santos, Varig e United Airlines; ele também é criador do canal “Aviões e Música”, autor do livro “Onde Morrem os Aviões” e influenciador com mais de 6 milhões de seguidores.
Qual doença rara Lito Sousa enfrenta e quais seus sintomas?
Lito Sousa enfrenta a doença de Creutzfeldt-Jakob, forma rara e progressiva de doença neurológica que destrói o cérebro e não tem cura, causando demência rápida, perda de memória, tremores, dificuldade para andar e perda de movimentos; o Brasil registra poucos casos e São Paulo contabiliza apenas 202 diagnósticos conhecidos.
Como Lito Sousa explicou a doença para seu filho de 7 anos?
Lito Sousa contou ao filho Malone, de 7 anos, sobre o adoecimento em uma conversa descrita pela esposa como uma explicação do “ciclo da vida”, aproveitando uma janela de lucidez orientada pelos médicos, sentando com a criança para narrar, de forma afetiva e direta, que o corpo está ficando mais frágil e que o futuro é incerto.
Quem é a esposa de Lito Sousa e como ela tem ajudado na luta contra a doença?
Mila Seidl é empresária, executiva e sócia de Lito Sousa no canal “Aviões e Música”, além de mãe de Malone, 7; ela organiza a rotina do influenciador, coordena a “sala de guerra” que busca tratamentos, negocia com o plano de saúde o homecare 24 horas e faz as atualizações públicas sobre o quadro clínico.
Qual tratamento a família de Lito Sousa busca nos Estados Unidos?
A família de Lito Sousa aguarda vaga em um estudo experimental nos Estados Unidos, com início previsto para 20 de outubro, que testa terapias para tentar frear a progressão da doença de Creutzfeldt-Jakob; o influenciador já está inscrito, prepara exames, documentos e logística para possível viagem em condição de alta complexidade.
O que aconteceu com Lito Sousa após o diagnóstico da doença degenerativa?
Depois do diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob, Lito Sousa permanece internado no Hospital Albert Einstein, perde movimentos de forma progressiva mas mantém a lucidez, passa por ciclos de pulsoterapia intensiva, organiza com a família um homecare com cuidador 24 horas em casa e aguarda participação em estudo experimental nos Estados Unidos.
