LEIA TAMBÉM
Doença de Chagas provocou parada cardíaca que matou passageira durante voo para Porto Velho
Viagem é para triagem, não para aplicação da terapia
A mãe das crianças, Fabíula Fleming, explicou que esta primeira etapa tem como objetivo realizar a triagem dos irmãos. Os procedimentos incluem exames iniciais e avaliações físicas exigidas pelo protocolo do estudo clínico.
Apesar da expectativa, Pedro e Tiago ainda não receberão a terapia gênica nesta viagem. A inclusão na etapa de administração do tratamento dependerá dos resultados das avaliações médicas e do cumprimento dos critérios estabelecidos pela pesquisa.
A família ficará nos Estados Unidos durante o período de exames, com retorno previsto para o fim de novembro. A avaliação está ligada a um estudo clínico realizado na Universidade da Flórida.
Família ainda precisa completar arrecadação
A campanha de arrecadação continua sendo fundamental para que os irmãos possam avançar no processo. Segundo a mãe, ainda falta mais de R$ 1 milhão para alcançar o valor necessário, estimado em cerca de R$ 5,6 milhões após a atualização dos custos em razão da variação do dólar.
Fabíula destacou que a viagem é uma conquista importante, mas reforçou que o embarque não significa que os recursos para o tratamento já estejam garantidos. A família continua pedindo apoio para completar a meta financeira.
Doença provoca perda progressiva da força muscular
A distrofia muscular de cinturas tipo 2C é uma condição genética rara e degenerativa que afeta principalmente os músculos dos ombros, braços, quadris e pernas. A doença pode provocar perda gradual da força e comprometer a mobilidade ao longo do tempo.
Pedro e Tiago apresentam diferentes níveis de limitações em razão da idade e da evolução da condição. Os dois recebem acompanhamento médico e fazem fisioterapia especializada em Rio Branco.
A etapa nos Estados Unidos é uma possibilidade de avanço na busca por tratamento, mas a participação efetiva no estudo e a aplicação da terapia ainda dependem da avaliação médica e da conclusão das etapas previstas no protocolo.
