Kariny Maria Faustino Assumpção, de 28 anos, enfrenta uma batalha para manter o tratamento da Síndrome de Fabry, doença genética rara e progressiva. Moradora da Zona Leste de São Paulo, a ex-atleta relata que mudanças na assistência oferecida por planos de saúde e a interrupção do atendimento domiciliar afetaram a continuidade dos cuidados necessários para controlar a doença.
Com perda de mobilidade, dores intensas e episódios de desmaio, Kariny atualmente depende da mãe, de 72 anos, para atividades básicas. Paralelamente ao acompanhamento médico, a jovem busca na Justiça definir as responsabilidades das empresas envolvidas e garantir a continuidade do tratamento.
O caso também levou a rede pública municipal a participar da assistência. A Secretaria Municipal da Saúde informou que a paciente é acompanhada pela UBS Vila Antonieta e foi encaminhada para avaliação especializada.
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Doença mudou rotina da jovem
Antes do agravamento do quadro, Kariny mantinha uma rotina ativa e praticava esportes. Com a evolução dos sintomas, passou a enfrentar dificuldades de mobilidade, especialmente na perna direita.
O diagnóstico da Síndrome de Fabry veio depois de atendimentos médicos, exames e internações.
A doença é uma condição genética rara relacionada à deficiência de uma enzima responsável pela degradação de determinadas substâncias no organismo. O acúmulo dessas substâncias pode atingir diferentes órgãos e sistemas, incluindo rins, coração e sistema nervoso.
Kariny relata dores neuropáticas, fadiga e episódios de desmaio. A redução da autonomia fez com que a mãe assumisse grande parte dos cuidados cotidianos.
“Chegar aos 28 anos com uma mãe de 72, a gente imagina que estaria cuidando dela, e não ela cuidando de mim.”
Home care entra no centro da disputa
Após o diagnóstico, médicos indicaram acompanhamento multidisciplinar, incluindo fisioterapia, enfermagem, administração de medicamentos e monitoramento das possíveis complicações da doença.
O atendimento domiciliar passou a fazer parte dessa estrutura, mas, segundo o relato da paciente, o serviço foi interrompido em meio a questões administrativas envolvendo as empresas responsáveis pela assistência.
Kariny afirma que também enfrentou mudanças de rede e dificuldades para identificar quais serviços estavam autorizados pelo plano.
A situação levou a uma disputa judicial para estabelecer responsabilidades e assegurar a continuidade do atendimento.
Paciente passou pela UTI
Durante o período de tratamento, Kariny apresentou uma infecção relacionada a um cateter e posteriormente enfrentou trombose e embolia pulmonar bilateral, condição que exigiu internação em Unidade de Terapia Intensiva (UTI).
Não é possível estabelecer, apenas a partir das informações apresentadas no caso, que a interrupção do home care tenha provocado diretamente essas complicações.
A paciente afirma, porém, que a fragmentação do atendimento dificultou a manutenção de uma rotina contínua de cuidados e acompanhamento médico.
As trocas de hospitais também exigiram a apresentação repetida de documentos, exames e relatórios para novas equipes.
SUS passa a acompanhar paciente
Em meio às dificuldades relatadas na saúde suplementar, Kariny também passou a receber acompanhamento pela rede municipal de São Paulo.
Segundo as informações apresentadas sobre o caso, a UBS Vila Antonieta ficou responsável pelo acompanhamento na atenção básica.
A Secretaria Municipal da Saúde também encaminhou a jovem para avaliação com geneticista e para análise de possível inclusão no Serviço de Atenção Domiciliar, ligado ao programa Melhor em Casa.
Há ainda previsão de avaliação em serviço especializado em genética médica da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).
Síndrome de Fabry exige acompanhamento contínuo
A Síndrome de Fabry é causada por alterações no gene GLA e está associada à deficiência ou redução da atividade da enzima alfa-galactosidase A.
A doença pode apresentar manifestações diferentes entre os pacientes. Entre os problemas associados estão dores nas extremidades, alterações renais, cardíacas, neurológicas e gastrointestinais.
O diagnóstico pode envolver avaliação clínica, testes enzimáticos e exames genéticos. O tratamento depende das características de cada paciente e pode incluir terapias específicas para a doença, medicamentos para controle dos sintomas e acompanhamento de diferentes especialidades.
Por ser uma condição progressiva, a continuidade do acompanhamento é importante para identificar e tratar possíveis complicações.
Disputa segue na Justiça
O processo envolvendo a assistência prestada a Kariny ainda busca estabelecer quais obrigações cabem às empresas envolvidas no tratamento.
A análise judicial deverá considerar os relatórios médicos, as indicações de atendimento e as responsabilidades contratuais das operadoras.
Enquanto o caso não tem uma definição definitiva, a jovem segue recebendo parte da assistência pela rede pública e busca manter os cuidados necessários para controlar a doença e suas complicações.
