A mãe de Elis Lima Carneiro, uma das gêmeas diagnosticadas com a síndrome de Hutchinson-Gilford, conhecida como progéria ou síndrome da velhice precoce, prestou uma homenagem à filha após a morte da menina, aos 5 anos, em Boa Vista, Roraima.
Elis morreu nesta quarta-feira (30). Segundo a família, a causa da morte foi uma infecção pulmonar generalizada. A menina era irmã gêmea de Eloá, que também foi diagnosticada com a condição genética rara.
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Mãe lembra personalidade de Elis
Eleismar Carneiro descreveu a filha como uma criança sorridente, extrovertida e de personalidade marcante. Segundo ela, Elis gostava de brincar de carrinho, ouvir músicas infantis e se divertia facilmente.
“Ela sempre foi sorridente, extrovertida e, quando não gostava de alguma coisa, reclamava.”
Ao recordar os momentos vividos com a filha, a mãe contou ainda que Elis não tinha medo das brincadeiras e costumava rir das situações que considerava engraçadas.
“Não era medrosa, ela era meio doidinha, gostava de coisas engraçadas e ria por tudo.”
Entre as músicas preferidas da menina estavam “Seu Lobato tinha um sítio” e “Bebê Tubarão”. A mãe definiu a filha como “encantadora”.
Irmão destaca legado deixado pela menina
A morte foi comunicada pelo irmão mais velho, Guilherme Lago, no perfil dedicado às gêmeas nas redes sociais. A página reúne cerca de 1,3 milhão de seguidores e mostrava momentos da rotina, das brincadeiras e das terapias de Elis e Eloá.
Guilherme afirmou que prefere que a trajetória da irmã seja lembrada pelo que ela representou durante os cinco anos de vida.
“Ela ensinou sobre força, coragem, amor e sobre valorizar a vida todos os dias.”
Para o irmão, Elis deixou um legado que ultrapassa o período em que viveu e ajudou a ampliar a visibilidade das pessoas que convivem com doenças raras.
Ao anunciar a morte, Guilherme também afirmou que a irmã foi forte e viveu cercada pelo carinho da família.
Elis e Eloá conviviam com condição genética rara
Elis e Eloá foram diagnosticadas com a síndrome de Hutchinson-Gilford, uma doença genética rara que provoca envelhecimento acelerado e afeta o desenvolvimento.
A história das irmãs ganhou repercussão nacional em 2023. Naquele período, elas foram apontadas como os primeiros casos da síndrome atendidos pela rede estadual de saúde de Roraima.
As duas também eram consideradas as únicas pessoas gêmeas conhecidas no mundo diagnosticadas com a condição.
A rotina compartilhada pela família nas redes sociais passou a aproximar milhares de pessoas da realidade das meninas e também ajudou a dar visibilidade à discussão sobre doenças raras.
Instituto presta homenagem
O Instituto Raridade de Roraima, organização que atua no apoio a pacientes e familiares que convivem com doenças raras, também publicou uma nota de pesar pela morte.
“Elis foi uma raridade no sentido mais bonito da palavra: única, especial e cheia de luz.”
A instituição afirmou ainda que a memória da menina permanecerá na vida da irmã, dos familiares e das pessoas que acompanharam sua trajetória.
O velório de Elis foi realizado na Capela da Funerária Shalon, em Boa Vista. O sepultamento foi marcado para o Cemitério Parque Campo da Saudade, no bairro Centenário, na zona Oeste da capital.
