O empresário Luciano Hang, dono da rede Havan, visitou nesta segunda-feira (2) a jovem Thalita Valter de Carvalho, de 21 anos, que passou toda a vida internada em um hospital de Jaraguá do Sul, no Norte de Santa Catarina. Diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), ela conseguiu conhecer a própria casa pela primeira vez após uma campanha de arrecadação que contou com uma doação de R$ 50 mil do empresário.
Thalita deixou o Hospital Jaraguá na sexta-feira (30), depois de 21 anos vivendo na unidade de saúde. A mudança foi possível após a adaptação da residência da família para receber os equipamentos necessários aos cuidados da jovem. O processo exigiu planejamento para garantir condições adequadas de atendimento fora do ambiente hospitalar.
A história chegou ao conhecimento de Luciano Hang em fevereiro de 2025, quando o empresário soube da situação de Edvaldo Jorge de Carvalho, funcionário da Havan há cinco anos, e de sua esposa, Jeane. Além de contribuir financeiramente, Hang ajudou a divulgar a campanha que buscava recursos para preparar a casa.
LEIA TAMBÉM
Jovem passou 21 anos no hospital e nunca havia conhecido a própria casa
Desde o nascimento de Thalita, a rotina da família esteve ligada ao Hospital Jaraguá. Os pais acompanhavam a filha na unidade e procuravam manter momentos importantes da convivência familiar, mesmo diante das limitações impostas pela internação prolongada.
Aniversários, comemorações de Natal, Páscoa e outras datas especiais eram celebrados no hospital, onde a jovem recebia os cuidados necessários.
Embora apresente limitações motoras e não consiga falar, Thalita compreende o que acontece ao seu redor e se comunica por meio de sons e expressões do olhar.
Por muitos anos, a possibilidade de levá-la para casa foi um desejo da família. Entretanto, a mudança dependia de adaptações estruturais e da organização dos cuidados para que ela pudesse permanecer na residência com segurança.
A campanha de arrecadação e a mobilização de apoiadores ajudaram a transformar esse projeto em realidade.
Doação de R$ 50 mil ajudou a adaptar residência
Luciano Hang conheceu a história em fevereiro do ano passado, quando tomou conhecimento da situação enfrentada pela família de um de seus funcionários.
Na ocasião, o empresário realizou uma doação de R$ 50 mil destinada às adaptações necessárias na residência. Ele também colaborou com a divulgação da campanha, incentivando outras pessoas a contribuírem.
O objetivo era criar um ambiente adequado para receber Thalita, considerando suas necessidades de saúde e os equipamentos utilizados em seus cuidados.
A família decidiu realizar a transferência somente depois de concluir os preparativos e avaliar as condições de segurança e conforto da jovem.
A mudança, concretizada no dia 30 de outubro, marcou o início de uma nova etapa após mais de duas décadas de internação.
Luciano Hang se emociona durante visita à família
Na segunda-feira (2), o empresário esteve na residência da família, em Jaraguá do Sul, para conhecer o resultado da mobilização e reencontrar Thalita.
Durante a visita, Hang falou sobre a emoção de ver a jovem em casa, acompanhada dos pais, depois de tantos anos no hospital.
“É uma emoção muito grande ver a Thalita aqui, na casa dela, junto com os pais. Precisamos ajudar essas crianças com AME. A cada criança que encontro com essa doença, procuro fazer a minha parte. A história dessa família mostra o quanto o amor, a dedicação e a união das pessoas podem transformar vidas. Quero agradecer a todos que participaram dessa corrente de solidariedade”, disse Luciano Hang.
A visita aconteceu poucos dias depois da chegada de Thalita à residência, que foi preparada para atender às necessidades específicas da jovem.
Mãe explica por que esperou tantos anos para levar a filha para casa
Para Jeane, mãe de Thalita, a decisão de deixar o hospital precisava ser tomada com responsabilidade. A família queria proporcionar à jovem a experiência de viver em casa, mas sem comprometer os cuidados necessários.
Segundo ela, a transferência só foi autorizada pela família depois que todas as condições consideradas essenciais estavam disponíveis.
“Eu não teria tirado ela do hospital se não estivesse tudo certo e confortável. Foi uma decisão muito bem pensada, planejada para acontecer com todo o cuidado e carinho. Uma pessoa com AME viver 21 anos já superou muito as expectativas. Mas nós também não nos sentiríamos confortáveis se ela partisse sem ter conhecido a própria casa”, explicou Jeane.
O retorno também tem um significado especial para o pai, Edvaldo, que trabalha na Havan e completa mais um ano de vida no próximo dia 10 de novembro.
Depois de acompanhar a filha durante duas décadas no hospital, ele afirma que a presença dela em casa representa o presente de aniversário que mais desejava.
“Esse será o meu presente de aniversário. Ter minha filha em casa é tudo o que eu poderia querer”, afirmou Edvaldo.
O que é atrofia muscular espinhal?
A atrofia muscular espinhal, conhecida pela sigla AME, é uma doença genética rara que afeta os neurônios motores, células responsáveis por transmitir os comandos do sistema nervoso aos músculos.
A condição provoca fraqueza muscular progressiva e pode comprometer movimentos, alimentação, deglutição e respiração. A gravidade varia conforme o tipo da doença e as características de cada paciente.
Pessoas com manifestações mais graves podem precisar de equipamentos de suporte respiratório, acompanhamento de profissionais de saúde e adaptações na rotina de cuidados.
Embora não exista uma cura definitiva para a AME, há tratamentos capazes de modificar a evolução da doença em determinados pacientes. A assistência pode envolver medicamentos específicos, fisioterapia, suporte nutricional e acompanhamento multidisciplinar.
A necessidade de cuidados especializados ajuda a explicar por que a transição de uma internação prolongada para o ambiente doméstico exige planejamento e estrutura apropriada.
Família inicia nova rotina após duas décadas de internação
Com a chegada de Thalita à residência, os pais começam uma nova etapa de convivência familiar fora do ambiente hospitalar.
O retorno foi resultado de uma mobilização iniciada mais de um ano antes, que reuniu contribuições financeiras, divulgação da campanha e preparação da casa.
Agora, a prioridade da família é manter os cuidados necessários e proporcionar à jovem a experiência de viver no próprio lar, ao lado dos pais.
Para Edvaldo e Jeane, a mudança representa a realização de um desejo que acompanhou a família durante os 21 anos de internação de Thalita.
