A esposa do influenciador Lito Sousa, Mila Seidl, negou que a família tenha recebido qualquer privilégio para conseguir autorização para o uso de um medicamento experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Segundo ela, o processo seguiu os procedimentos previstos para esse tipo de tratamento e não envolveu dinheiro público ou ajuda de autoridades.
A declaração foi feita após a Anvisa autorizar, em caráter excepcional, a importação do ALN-6457, medicamento desenvolvido pela farmacêutica Regeneron Pharmaceuticals. A substância ainda está em fase experimental e não possui registro comercial no Brasil.
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Entenda O Que Aconteceu
Lito Sousa, de 59 anos, foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurodegenerativa rara, de evolução rápida e sem tratamento curativo estabelecido.
Diante da progressão da doença, a família buscou alternativas experimentais. O Hospital Israelita Albert Einstein, responsável pelo acompanhamento de Lito, apresentou à Anvisa o pedido para a importação do medicamento, que será administrado em ambiente hospitalar.
A autorização ocorreu dentro do chamado uso compassivo, mecanismo que permite que pacientes com doenças graves e sem alternativas terapêuticas tenham acesso a medicamentos ainda não registrados no país, desde que sejam cumpridos os requisitos estabelecidos pelas autoridades sanitárias.
Mila Nega Influência Externa
Após a autorização, surgiram questionamentos sobre uma possível influência de autoridades ou empresários para acelerar o acesso ao tratamento.
Mila negou qualquer favorecimento. Segundo ela, a própria família entrou em contato com a farmacêutica e seguiu as etapas necessárias para solicitar o tratamento.
“Foi um processo regular. Não tem um centavo de dinheiro público. Vocês não me viram abrir vaquinha. Não teve ajudas excepcionais.”
A esposa de Lito também afirmou que o processo contou com a participação dos médicos e envolveu instituições brasileiras e estrangeiras responsáveis pelas autorizações necessárias.
Remédio Ainda Não Foi Testado Em Humanos
Um dos principais pontos de atenção é que o ALN-6457 ainda está em estágio pré-clínico para a doença de Lito. Isso significa que o tratamento não passou pelos estudos clínicos necessários para comprovar segurança e eficácia em humanos.
A autorização da Anvisa, portanto, não significa que o medicamento tenha eficácia comprovada contra a doença. O acesso foi permitido diante da gravidade do quadro, da rápida evolução da enfermidade e da ausência de alternativas terapêuticas disponíveis.
A família espera que o medicamento chegue ao Brasil nos próximos dias para que o tratamento possa começar no Hospital Albert Einstein.
Mulher De Lito Quer Ajudar Outras Famílias
Além de buscar o tratamento para o marido, Mila afirmou que pretende usar a experiência para orientar outras famílias que enfrentam doenças raras.
Segundo ela, uma das principais dificuldades encontradas durante o processo foi justamente descobrir como funciona o acesso a medicamentos experimentais e quais caminhos precisam ser seguidos.
“É um direito de qualquer pessoa que está numa situação semelhante. A dificuldade é que essas informações não são claras.”
A intenção é compartilhar informações sobre o chamado uso compassivo para que outras pessoas possam conhecer os procedimentos disponíveis quando não existem alternativas convencionais de tratamento.
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Entenda O Contexto
O caso de Lito Sousa chamou atenção para uma possibilidade pouco conhecida de acesso a medicamentos experimentais no Brasil. O uso compassivo permite que pacientes com doenças graves e sem alternativas terapêuticas tenham acesso individualizado a determinados tratamentos que ainda não possuem registro no país.
No caso de Lito, a autorização da Anvisa foi concedida diante da gravidade e da rápida progressão da doença, mas não representa uma confirmação de que o medicamento seja eficaz ou seguro contra a Creutzfeldt-Jakob. A experiência da família também trouxe ao debate a dificuldade de encontrar informações sobre esse tipo de procedimento e a necessidade de orientar pacientes e familiares que enfrentam doenças raras.
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